Influenciador do canal Aviões e Músicas fala sobre o filho, a esperança e a busca por tratamentos experimentais para a doença de Creutzfeldt-Jakob
O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, publicou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Emocionado, ele afirma não ter medo de morrer, mas demonstra preocupação com o impacto da possível ausência no filho de 7 anos.
“Eu não tenho medo de morrer. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, diz Lito, às lágrimas, ao lado da esposa, a empresária Mila Seidl.
O vídeo foi gravado no hospital momentos após o resultado do exame que confirmou a doença neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura conhecida. Segundo Mila, o marido quis registrar o momento enquanto ainda mantinha plena cognição. “Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, declara Lito.
Apesar do quadro, ele demonstra fé e esperança. “O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar. Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem”, afirma.
Lito também relembra a trajetória profissional como mecânico de aeronaves e criador do canal Aviões e Músicas, um dos maiores do YouTube sobre aviação no Brasil. “Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter.”
O diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob foi divulgado publicamente pela esposa em 21 de agosto. Os sintomas neurológicos começaram em julho, após Lito tratar um câncer de próstata. Ele apresentou dormência no braço esquerdo, perda progressiva de movimentos, dificuldade para caminhar e perda parcial da visão. A capacidade cognitiva, no entanto, permanece preservada, segundo relatos da família.
A DCJ é uma doença priônica rara (cerca de 1 a 2 casos por milhão de habitantes por ano), caracterizada por demência rápida, alterações motoras e evolução fatal na maioria dos casos dentro de um ano. Não existe tratamento aprovado capaz de interromper a progressão.
A família tem buscado inclusão em estudos experimentais, especialmente o ION717 (Ionis Pharmaceuticals) e o PRiSM (Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT). Até o momento, os ensaios não estão abertos a novos participantes de forma regular, e a família tenta uma avaliação excepcional do caso.
Lito está em regime de home care 24 horas em São Paulo.