Aos 31 anos, Jelres Freitas, de Sumaré (SP), movimenta o pescoço e alguns dedos, dirige um escritório com colaboradores e atende pacientes com doenças raras e câncer que buscam tratamentos de alto custo.
Jelres Freitas, de 31 anos, mora em Sumaré (SP), vive com atrofia muscular espinhal (AME) e depende de apoio para tarefas cotidianas. Ao mesmo tempo, dirige um escritório próprio, com oito colaboradores diretos e outros oito profissionais parceiros, e atua no Direito da Saúde em favor de pacientes com doenças graves e raras. A história foi destacada nesta segunda-feira (21), Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.
Segundo o Ministério da Saúde, citado pelo g1, a AME é doença rara e degenerativa que interfere na produção de uma proteína essencial à sobrevivência dos neurônios motores, células ligadas a funções vitais e a movimentos voluntários, como respirar, engolir e se locomover. Jelres movimenta o pescoço e alguns dedos. À noite, usa aparelho para auxiliar a respiração. No computador, não utiliza teclado: trabalha com mouse adaptado à mão.
A rotina profissional começa com ajuda de terceiros. “Tem a secretária, tem a estagiária, aí elas já sabem como que é o caminho. Elas veem, já deixam o computador ligado, eu aproximo da mesa, eu tenho que pôr a mão em cima da mesa, elas me ajudam. […] Tudo que eu faço hoje pelo computador é pelo mouse”, disse ao g1.
O interesse pelo Direito surgiu aos 7 anos. Os pais já haviam perdido dois filhos para a AME e temiam riscos à saúde do menino. Aos 8, quando começou a estudar, a escola não tinha rampa; uma sala precisou ser improvisada. Na faculdade, a van de transporte parava em bloco diferente do de aula. Ele precisava subir escada ou percorrer longo trajeto no campus e pediu adaptação. “Eu vou ser o primeiro, mas eu não vou ser o último”, afirmou. Segundo o advogado, a instituição hoje oferece recursos que não existiam quando ele ingressou.
Na infância, ao dizer que queria ser advogado, o pai argumentou que ele não conseguiria sequer segurar um copo d’água e, depois, deu-lhe um espelho: “Eu comprei para ver se você se enxerga”. O objeto, quebrado e menor, permanece na porta do quarto. A frase virou título do livro Se Enxerga!: Uma Jornada Transformacional. Jelres afirma que o pai agia por medo, não por maldade, e que a relação mudou quando ele mostrou capacidade. “Quando ele viu que eu realmente era capaz, independentemente das circunstâncias, ele falou: ‘Eu vou te ajudar então. Vou te mostrar que eu também sei ser pai de outra forma’.”
A especialização em Direito da Saúde veio após acompanhar outros pacientes com AME. Ainda estudante, participou da mobilização para trazer ao Brasil o medicamento nusinersena (Spinraza), cujo custo anual chegava a R$ 3 milhões à época, segundo o relato. Hoje atende pessoas em vulnerabilidade, inclusive com câncer ou doenças raras que buscam tratamentos de alto custo. “Quando o paciente chega e fala para mim assim: ‘doutor, eu estou com câncer, eu era acostumado com a vida normal e hoje eu estou aqui’, eu falo: ‘eu sei o que é. Eu vivo isso’.”
Sobre a prática forense, diz buscar traduzir a lei para o julgador: “Quando eu vou explicar que é um caso para o juiz, eu tenho como fazer aquela letra fria do papel sair do papel e conectar na mente do juiz.”
As barreiras persistem no Judiciário. Há cerca de um ano, segundo o advogado, ele ficou preso no elevador do Fórum de Sumaré. Funcionários sugeriram que fosse carregado pelas escadas por seis seguranças. A cadeira pesava cerca de 100 quilos; com o corpo, o conjunto chegaria a cerca de 180 quilos, estima. Ele recusou, acionou Bombeiros e Polícia e, cerca de duas horas depois, o elevador foi consertado. Recusa também que colegas o substituam em audiência: “Já aconteceu de falarem para mim: ‘Ah, fica em casa, manda outro advogado’. Eu falei: ‘Não. Eu sou o advogado do caso’.”
Para Jelres, a deficiência é condição, não sentença de incapacidade. “Eu preciso tomar água, alguém tem que me dar água. Se eu estou com fome, eu preciso comer, alguém tem que me dar comida. Eu preciso tomar banho, alguém tem que me dar banho. Mas isso não significa nada. Isso é apenas uma condição.” O desafio, diz, não é viver como se a deficiência não existisse, e sim trabalhar numa sociedade que ainda precisa acomodar diferentes formas de existir.